Toute l’équipe du Centre Expert Parkinson vous souhaite une bonne et heureuse année 2021

La société internationale de la maladie de Parkinson et des mouvements anormaux a fourni des informations concernant la vaccination antiCOVID-19 qui sont primordiales en termes de protection des patients Parkinsoniens :

1. L’efficacité des vaccins à base d’ARN messager (ARNm) (Pfizer, Moderna) est remarquablement élevée (> 90%). Jusqu’à présent, les données de sécurité sont tout à fait rassurantes, on retrouve les effets indésirables communs à tous les vaccins. La vaccination n’entraine aucun changement dans les symptômes de la maladie ou la réponse aux traitements de la maladie de Parkinson. Par contre, les symptômes de la maladie peuvent s’aggraver après une infection à la COVID-19.

2. Dans les études cliniques des vaccins, les effets indésirables chez les patients atteints de maladie de Parkinson n’ont pas été différents de ceux observés chez les personnes non parkinsoniennes.

3. Les vaccins à base d’ARNm et les vaccins vecteurs en cours de développement induisent la vaccination par des mécanismes qui n’interfèrent pas avec les processus à l’origine de la maladie de Parkinson.

4. Le développement et l’autorisation de ces vaccins anti-COVID-19 ont été réalisés en un temps record grâce aux efforts de la communauté scientifique et grâce à l’utilisation de nouvelles technologies.

En conclusion, il est recommandé de vacciner les patients atteints de maladie de Parkinson compte tenu du rapport bénéfice risque de ces vaccins.  

Source : https://www.movementdisorders.org/COVID-19-Pandemic-MDS/MDS-COVID-19-Vaccine-Statement-for-Members.htm

Questionnaire sur l’activité physique facile et rapide

Madame, Monsieur,

Nous organisons une recherche qui étudie les comportements et la pratique de l’exercice physique chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Nous souhaitons vous solliciter pour participer à cette recherche.

Les buts de la recherche sont de:

  1. Savoir si les patients atteints de la maladie de Parkinson, font régulièrement de l’exercice et établir leur nombre;
  2. Connaître les exercices pratiqués par les patients et leurs préférences;
  3. Étudier les facteurs qui empêchent ou stimulent la réalisation de l’activité physique

Méthodologie : vous devrez seulement répondre à un questionnaire anonyme. La durée du questionnaire est environ 10 minutes. Vous pourrez le faire sur internet. Le questionnaire recueillera 3 types d’information :

  • quelques données démographiques
  • des données liées à votre maladie de Parkinson
  • le type d’exercices réalisés dans votre activité physique et les facteurs qui favorisent ou freinent votre pratique

Vous trouverez ci dessous le lien qui vous permettra de remplir le questionnaire à ne remplir qu’une seule fois :

https://s1.sphinxonline.net/surveyserver/s/CHUT/Parkinson/questionnaire.htm

Nous vous remercions pour votre collaboration !

Actualités liées au 2e confinement dans le cadre de la pandémie COVID 19

Suite aux nouvelles mesures annoncées par le gouvernement la semaine dernière, nous tenons à vous informer des points suivants :

  1. Le Centre Expert Parkinson reste ouvert pendant toute la durée du confinement. Les consultations médicales et para médicales sont maintenues en présentiel ou en télé consultation selon votre préférence.
  2. Il n’y a pas de contre-indication liée à la maladie de Parkinson concernant le vaccin contre la grippe. Il est vivement recommandé de le réaliser dans les prochaines semaines.
  3. Nous vous conseillons de maintenir une activité physique régulière. Et en cas d’interruption de votre prise en charge de kinésithérapie, vous trouverez dans l’onglet Documents à télécharger une fiche d’exercices réalisables seuls à votre domicile.
  4. Parce que ce nouveau confinement peut occasionner un stress parfois difficile à gérer, notre psychologue a créé  un document concernant la gestion des émotions et les solutions de soutien. Il est à votre disposition dans l’onglet Documents à télécharger.
  5. Enfin si vous êtes intéressé, nous avons établi une collaboration avec un psychologue expert en méditation de pleine conscience. Vous trouverez des précisions sur cette pratique dans l’onglet Documents à télécharger. Vous pouvez également nous adresser un mail à l’adresse suivante : parkcet@chu-toulouse.fr pour obtenir des informations complémentaires.

Hypnose et maladie de Parkinson

L’état hypnotique est un état modifié de conscience, un état habituel et naturel que l’on expérimente tous lorsque nous avons dans la journée des chutes d’attention. Cela correspond aux moments de rêveries, aux moments durant lesquels on accomplit des tâches automatiques tout en écoutant de la musique par exemple ou en conduisant. L’état hypnotique permet alors d’aller discuter avec notre inconscient, réserve inépuisable de mémoires et de ressources.

L’hypnose Eriksonnienne utilisée dans la santé, très différente de l’hypnose de spectacle, est basée sur une relation de confiance et d’échanges au sein de laquelle le patient peut choisir de suivre ou pas les suggestions faites par le thérapeute.

L’hypnose peut être faite de différentes façons :

  • Au cours d’une conversation
  • lors de la réalisation d’un soin
  • au cours d’une séance dédiée

Une séance se déroule en 3 étapes :

  • La phase d’induction : elle favorise la détente et la confiance pour prendre conscience de son corps, de sa respiration ou se focaliser sur un souvenir positif
  • La phase de plateau thérapeutique : le thérapeute active des ressources à l’aide d’un discours imagé.
  • La phase de « réveil » ou réassociation : il s’agit du retour à l’état ordinaire de conscience avec des suggestions directes très concrètes comme se focaliser sur les bruits environnants ou ouvrir les yeux

L’auto-hypnose consiste à se plonger volontairement dans un état de rêverie afin de visualiser une situation avec une résolution positive. Elle peut se pratiquer comme la méditation. Elle est un soutien entre 2 séances. La pratiquer permet de s’impliquer davantage et favoriser le processus hypnotique. La régularité de la pratique est nécessaire.

Le résultat d’une prise en charge en hypnose dépend de l’investissement de la personne et non de la seule influence de l’hypnothérapeute.

Dans le cadre de la maladie de Parkinson, des séances d’hypnose peuvent être bénéfiques en complément des traitements dans l’objectif de mieux gérer la sensation d’un symptôme, ce qui ne veut pas dire ne plus le ressentir du tout. Par exemple, des séances peuvent être proposées concernant le tremblement, les dyskinésies, la douleur.

Rôle du Patient Intervenant en ETP

Exemple du programme d’éducation thérapeutique ETPARK

On appelle ainsi un patient qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps, grâce notamment à l’éducation thérapeutique. Il est parfois appelé patient ressource, ou patient expert.

Il est avant tout une personne présentant une maladie de Parkinson qui a réalisé le programme ETPARK individuel et collectif. Puis, sur proposition de l’équipe soignante d’éducation thérapeutique, a suivi la formation des 40 heures qui permet d’intervenir en éducation thérapeutique, formation  financée et organisée par l’association  France Parkinson. Les Patients Intervenants sont bénévoles.

Aujourd’hui, son rôle consiste à préparer avec l’équipe les ateliers collectifs pour définir la place de chacun (soignant/ Patient intervenant), co animer ces ateliers, participer à l’élaboration de nouveaux outils, ou de nouvelles séances éducatives.

Dans les ateliers collectifs, il ne remplace pas le soignant mais il favorise le dialogue entre l’équipe médicale et les malades, facilite l’expression des autres patients et contribue à améliorer la compréhension du discours de l’équipe soignante.

Les participations du Patients Intervenant apportent un grand bénéfice aux personnes malades présentes : en effet il sert de « modèle » aux autres patients, propose des « trucs et astuces » pour mieux gérer sa maladie. Il met en confiance les participants qui interagissent plus facilement entre eux ; de plus, on sait que les conseils sont mieux perçus quand ils viennent d’un patient.

Etre Patient Intervenant permet d’être acteur du programme ETPARK.

Rupture de stock de l’ENTACAPONE et du COMTAN

Nous avons été informés d’une rupture de stock concernant l’ENTACAPONE et le COMTAN.

Suite à une information de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé, le ré approvisionnement en pharmacie de ville devrait être réalisé à partir de la mi Septembre .

Il n’y a malheureusement pas de possibilité de substitution en attendant le retour du traitement sur le marché.

En cas de problème, n’hésitez pas à en parler à des professionnels de santé. Votre médecin traitant ou votre neurologue pourront éventuellement légèrement augmenter votre traitement à base de lévodopa, si besoin.

Psychologue, psychiatre, comment choisir ?

A l’apparition d’une maladie chronique et de ses symptômes, certains de nos piliers de vie (personnels, professionnels ou encore familiaux) se fragilisent. Parfois, le moral baisse. Parfois, on ressent le besoin de parler. Parfois, on s’isole. Parfois, on a besoin de faire un travail sur soi-même. Ces situations, entre autres, peuvent nécessiter une prise en charge spécifique : neurologique, éducative, médicale, rééducative ou encore « psy ».

Rencontrer un « psy- » n’est pas toujours évident. En effet, ce domaine est associé à beaucoup de représentations (« je ne suis pas fou », « je n’ai pas besoin d’aide »,…) et il est parfois difficile de savoir à qui s’adresser : psychiatre ? psychologue ?

Le psychiatre

Le psychiatre est médecin, il est spécialisé en santé mentale. Il est le seul « psy- » pouvant prescrire des médicaments dans le but de diminuer les symptômes comme l’angoisse, la tristesse, ou encore les troubles du sommeil. Ces traitements peuvent parfois être indispensables pour se sentir mieux. C’est également le seul à être remboursé (intégralement ou en partie) par la Sécurité Sociale.

Le psychologue

Le psychologue est un professionnel ayant une formation universitaire de minimum 5 ans en psychologie. Il est conseillé de rencontrer un psychologue lorsqu’on a besoin d’un espace de parole neutre et bienveillant. Ce soutien est parfois nécessaire notamment quand on vit des situations nouvelles désagréables. En libéral, il n’est pas remboursé et il existe plusieurs tarifs en fonction des professionnels.

Ces professionnels sont complémentaires. On peut rencontrer à la fois un psychiatre et psychologue.

De plus, ils sont tous deux habiletés à faire de la psychothérapie, c’est-à-dire des techniques d’accompagnement psychique spécifiques, que nous aborderons lors d’un prochain article.

Avant de terminer, il est important de vous préciser que la rencontre avec un « psy- » nécessite de se sentir à l’aise afin de s’investir dans la relation de soin. De plus, il ne faut pas hésiter à lui dire ce qu’on attend et ce dont on a besoin.

ROLE DU PHARMACIEN D’OFFICINE DANS LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS PARKINSONIENS

Le pharmacien d’officine aide le patient à mieux vivre avec sa maladie chronique. C’est un professionnel de santé qui a suivi une formation de 6 ans et par la suite, une thèse de docteur en pharmacie. Il connaît alors les médicaments et leurs mécanismes d’action ainsi que les pathologies associées. Il assume l’entière responsabilité de la vérification des prescriptions et de la délivrance, ce qui permet de sécuriser l’utilisation des médicaments. Si il estime que le traitement prescrit n’est pas adapté ou si il remarque des interactions médicamenteuses possibles, il entre en contact avec le médecin prescripteur pour éclaircir l’ordonnance. Le pharmacien s’assure que le patient ait bien compris les informations données par le médecin concernant la pathologie ainsi que la fréquence, le dosage et le moment des prises des traitements antiparkinsoniens. Il fait le point régulièrement sur les traitements du patient, en lui expliquant les éventuelles modifications de la prescription médicale, mais aussi les effets secondaires et les interactions médicamenteuses (deux médicaments qui interagissent ensemble). Le pharmacien peut être une ressource concernant les outils de gestion du traitement au quotidien, par exemple l’utilisation d’un pilulier pour mieux organiser ses prises. Il peut également proposer des médicaments conseils, c’est-à-dire des médicaments pouvant être achetés sans ordonnance dans une pharmacie, sur le conseil du pharmacien. Ces médicaments vont pouvoir améliorer certains symptômes de la maladie telle que l’anxiété, ou réduire les effets secondaires du traitement antiparkinsonien, comme les nausées, les vomissements et les vertiges.

Les modalités d’admission au CHU de Toulouse liées au COVID 19

En raison de la crise sanitaire actuelle, nous vous demandons de mettre en place les gestes barrières suivants lors de vos RDVs au CHU, dans le cadre de votre prise en charge :

–         Venez avec votre masque

–         Venez non accompagné (sauf nécessité absolue)

–         Respectez les règles de distanciation physique (1 m)

Avant de partir de votre domicile, veuillez contrôler votre température.
Si vous avez plus de 38°, ne vous déplacez pas sur le CHU et prévenez le service.

Afin de limiter les contacts lors de votre admission, veuillez effectuer les formalités administratives disponibles à l’adresse suivante :

https://mychu.chu-toulouse.fr/EspacePublic/preparer-rdv-pu.aspx

Enfin, vous trouverez sur le lien suivant les engagements à respecter par le personnel hospitalier et les patients pour le maintien de la sécurité de tous.

https://www.chu-toulouse.fr/votre-venue-a-l-hopital-a-partir-du-11-mai-regles