Documents destinés aux patients disponibles dans la rubrique « documents à télécharger »

Le Centre Expert Parkinson de Toulouse vous propose deux documents à télécharger :

  • un document qui concerne des exercices de kinésithérapie à domicile qui peuvent vous aider suite à l’arrêt de vos séances durant le confinement
  • un document qui concerne la gestion des émotions et les possibilités de soutien pendant cette période qui peut favoriser le stress.

Recommandations à propos du COVID-19 pour les personnes atteintes de Maladie de Parkinson (MP) ou d’un autre syndrome parkinsonien : paralysie supra-nucléaire (PSP), atrophie multi-systématisée : AMS

Actuellement, il n’existe pas de données sur la façon dont le COVID-19 affecte les personnes atteintes de MP ou de syndrome parkinsonien.

Les personnes présentant une atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans, sont plus susceptibles de souffrir de complications et de tomber gravement malades avec le virus COVID-19. Ce groupe comprendra des personnes atteintes d’une MP ou d’un syndrome parkinsonien, en particulier celles présentant des complications de santé supplémentaires.

« Les conseils ci-dessous ont été rédigés par les neurologues des Centres expert Parkinson. »

Ces conseils seront mis à jour régulièrement en fonction de l’évolution des connaissances.

RECOMMANDATIONS NATIONALES : il est recommandé à toutes les personnes souffrant de maladie chronique (donc la maladie de Parkinson et les autres syndromes parkinsoniens) ou en situation de handicap de rester à leur domicile. Nous vous encourageons à respecter cette recommandation.

Dans ce contexte, votre consultation non urgente (suivi / avis) pourra être annulée et reportée ou réalisée sous forme d’une consultation téléphonique ou d’une téléconsultation en fonction de l’équipement des services. Ces solutions sont préférables au non-respect du confinement.

Dans tous les cas, les Services / Centres Experts Parkinson continueront à prendre en charge les urgences (neurostimulation, pompe à apomorphine ou Duodopa…) selon des modalités spécifiques à chaque centre.

Consignes générales pour limiter les risques de contagion par le virus COVID -19 (Coronavirus) chez les personnes atteintes de MP ou syndrome parkinsonien

  • Suivre scrupuleusement les consignes du gouvernement et des autorités sanitaires qui sont régulièrement mises à jour en fonction de l’évolution de la situation
  • Se laver régulièrement et soigneusement les mains avec de l’eau et du savon et/ou du gel hydro alcoolique  (en pharmacie)
  • Ne pas toucher vos yeux, votre nez et votre bouche à moins que vos mains ne soient propres
  • Ne pas serrer les mains ou de « faire la bise »
  • Eviter autant que possible d’utiliser les transports en commun
  • Porter un masque chirurgical si vous toussez ou en présence d’une personne qui tousse
  • Utiliser des mouchoirs jetables à usage unique
  • Tousser et éternuer en vous couvrant la bouche avec un tissu ou dans votre coude. Laver régulièrement vos vêtements
  • Essayez de garder une distance d’au moins 1 mètre entre vous et les autres, en particulier ceux qui toussent et éternuent
  • Dans la mesure du possible, utilisez des alternatives aux rendez-vous médicaux et de prise en charge de routine en face à face (remplacer par exemple par des rendez-vous téléphoniques).
  • Les patients sont donc désormais invités, en cas de symptômes évocateurs du COVID-19 :

En l’absence de signes de gravité : contacter leur médecin traitant. A défaut, les permanences de soin ou les solutions de télémédecine sont utilisables. Après contact médical, les solutions de téléconsultations doivent être favorisées, selon les situations.

En cas de signes de gravité (malaise, difficultés respiratoires) : appel du SAMU-centre 15.

Il convient toujours de ne pas orienter les patients vers les structures d’accueil des urgences afin d’éviter le contact avec d’autres patients (Source : site du ministère 18 Mars).

Les soignants et les membres de la famille qui vivent avec une personne atteinte ou qui lui rendent régulièrement visite doivent également suivre ces recommandations afin de réduire les risques d’infection au COVID-19. L’objectif reste dans tous les cas de limiter les interactions sociales à celles qui sont indispensables (soins, courses alimentaires, achat de médicaments…).

Conseils concernant les traitements de la maladie de Parkinson et des syndromes parkinsoniens

Les recommandations sont les suivantes :

  • Il n’y a pas lieu de modifier le traitement
  • Pour les patients stimulés, privilégier le contrôle de la charge du stimulateur à l’aide de la télécommande patient afin d’éviter les consultations de suivi de routine non indispensable dans le contexte. En cas de doute, contacter le centre responsable du suivi qui vous conseillera sur la marche à suivre
  • Ne pas oublier de pratiquer régulièrement une activité physique adaptée, à l’extérieur proche du domicile, seul s’il n’y a pas de troubles de l’équilibre, accompagné sinon ; ou à l’intérieur (exercices proposés par le kinésithérapeute, brochure d’exercices adaptés). Adapter l’activité à ce que le patient sait et peut faire, et de ne pas se mettre en danger, en particulier si l’équilibre est précaire. 

Conseils concernant le travail

A noter : Les neurologues ne peuvent pas rédiger un arrêt de travail sans avoir vu le patient. En revanche, ils peuvent rédiger un certificat attestant que la personne est atteinte d’une maladie chronique (sans préciser la nature de la maladie). Ce certificat sera remis au patient à sa demande.

Aucune recommandation n’interdit à une personne atteinte de maladie de Parkinson de continuer à travailler.

Les consignes à respecter sont :

  • Favoriser le télétravail
  • Respecter les consignes générales décrites plus haut.

Conseils concernant la gestion de l’anxiété

La période est anxiogène et encore plus lorsqu’il existe une maladie chronique neurologique. Ne pas la majorer par des consultations compulsives des sites d’informations qui plus est ne sont pas toujours fiables. Privilégier vos médias habituels (journaux télévisés, presse écrite ou numérique) une ou deux fois par jour. Profiter de cette période pour téléphoner ou écrire à ceux qui vous sont proches ou qui l’étaient ; lire, écouter de la musique ou des podcasts; dessiner ou tout autre activité artistique qui sollicite votre motricité. Ne pas hésiter à pratiquer ou s’initier à la méditation.

Faire de cette période difficile, une opportunité pour découvrir de nouvelles activités ou améliorer des activités déjà effectuées, pour mieux se connaitre… 

Recommandations établies le 17 Mars 2020 par les Centres Experts Parkinson

Covid- 19 / Recommandations du Centre Expert Parkinson

Au cours des dernières semaines, la propagation de l’infection a continué à progresser rapidement avec une légère augmentation dans les cas à travers les pays et les continents malgré des mesures massives pour contenir la dissémination du virus.

Il est impératif de souligner l’importance des mesures de confinement pour tous les patients.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a souligné l’importance de prendre des mesures actives pour contenir la propagation du virus dans les communautés et atténuer les risques pour les populations vulnérables.

Outre les mesures sanitaires décidées par le gouvernement que nous vous recommandons de suivre scrupuleusement, nous vous conseillons :

  1. De vérifier vos médicaments et de demander à un proche de vous réapprovisionner auprès de votre pharmacien lorsque votre réserve est basse ;
  2. De continuer à pratiquer votre activité physique chez vous
  3. Si vous connaissez une personne atteinte par la maladie de Parkinson étant seule ou isolée, prenez de ses nouvelles par téléphone

Informations COVID 19

Suite à l’actualité, nous vous demandons de ne pas nous contacter pour annuler vos RDVs afin de ne pas encombrer les lignes téléphoniques. Nous sommes en charge de vous appeler pour déprogrammer les RDVs.

Si il y a une urgence qui concerne votre maladie de Parkinson, contactez nous préférentiellement à cette adresse mail : conquet.s@chu-toulouse.fr. Si vous n’avez pas d’accès à internet, vous pouvez aussi appeler le 05 61 77 90 34.

Nous essaierons de vous répondre dans les meilleurs délais.

Restez chez vous !

Mise en place du traitement par pompe à apomorphine au domicile du patient

Depuis 2017 l’équipe du Centre Expert Parkinson développe une procédure de mise en place du traitement par pompe à apomorphine en ambulatoire.
Cette procédure permet de proposer ce traitement à des patients n’ayant pas accès à des Centres Experts Parkinson ou ne souhaitant pas être hospitalisés.

L’objectif de cette démarche (procédure ambulatoire) est de permettre l’installation et l’initiation de ce traitement de façon sécurisée, dans des conditions plus confortables pour le patient. Pour cela une collaboration entre le neurologue, le médecin généraliste, les infirmières et le prestataire de santé à domicile (PSAD) est indispensable.

Dans un premier temps le neurologue établit, avec le patient, un objectif, un symptôme cible qui sera le critère d’évaluation de l’efficacité de la perfusion d’apomorphine. Le PSAD forme l’infirmière libérale du patient et est présent tout au long de la semaine de mise en place. Ensemble ils évaluent quotidiennement l’amélioration du symptôme cible et surveillent l’apparition d’éventuels effets indésirables. En fonction de cette évaluation le débit de perfusion est progressivement augmenté. Puis 7 à 10 jours après le début de la titration, le patient est revu en consultation par son neurologue référent.

Cet accompagnement de proximité favorise l’autonomie des patients en leur permettant de manipuler quotidiennement le matériel et de pouvoir être totalement autonomes s’ils le souhaitent.

A destination des neurologues : Un modèle de protocole de titration et de surveillance infirmière du traitement par apomorphine est disponible dans l’onglet Documents à télécharger.

Les médicaments génériques

Un médicament générique est fabriqué à partir de la même molécule qu’un médicament déjà commercialisé. Dix ans après son lancement sur le marché, le brevet de cette molécule tombe dans le domaine public, c’est à dire que plusieurs laboratoires différents peuvent l’utiliser et la distribuer.

Pour être commercialisé, le médicament générique doit prouver sa bioéquivalence avec le médicament d’origine. Il s’agit de démontrer que la molécule active contenu à l’intérieur au même dosage, agit de la même manière et à la même vitesse dans le corps. Ils ont donc la même efficacité.

Les excipients sont des substances dans le médicament qui ne joue aucun rôle dans l’action du médicament. Ils permettent d’apporter une forme, une consistance, un goût, ou une couleur, qui peuvent différer avec le médicament d’origine. Ils n’ont donc aucun impact sur l’efficacité.

Si l’aspect extérieur du médicament générique peut être différent du médicament d’origine, la molécule active et son efficacité restent les mêmes.

Article sur l’exercice aérobie dans la maladie de Parkinson

Une étude récemment publiée évalue l’efficacité d’exercices en aérobie (exercice d’endurance d’intensité modérée à soutenue) sur les symptômes moteurs des patients atteints de maladie de Parkinson d’une sévérité moyenne et avec un traitement médicamenteux anti parkinsonien.

Ils ont comparé des patients qui pratiquaient du vélo d’appartement pendant 30 à 45 minutes, au moins 3 fois/semaine, avec une intensité déterminée par le cardiologue (50% à 70% de leur capacité maximum)  avec des patients qui réalisaient uniquement des étirements, assouplissements, et exercices de relaxation pendant 6 mois.

Cette étude montre qu’il vaut mieux pratiquer une activité physique aérobie régulière car elle améliore les symptômes moteurs et les capacités cardio-vasculaires plutôt que de faire simplement des étirements et de la relaxation dans la maladie de Parkinson.

Les médicaments génériques dans la maladie de Parkinson : ce qui change en 2020

Depuis le 1er janvier 2020, les modalités de prise en charge de certains médicaments ont changé pour favoriser l’usage des génériques.

Au sein des traitements antiparkinsoniens, le patient peut conserver le médicament princeps dans 2 situations :

  • En cas de contre-indication formelle et démontrée (CIF)  à un excipient à effet notoire présent dans le médicament générique disponible.
    Le prescripteur devra alors ajouter la mention « non substituable » et justifier sa décision médicale.
  • Si le patient préfère conserver le médicament princeps, il paiera intégralement le médicament (pas de tiers-payant) et devra envoyer une feuille de soins à sa caisse pour être remboursé sur la base du prix de la version générique la plus chère du moment. La différence de prix restera à sa charge.

En cas de doute, parlez-en à votre pharmacien.

https://www.ameli.fr/assure/actualites/medicaments-generiques-de-nouvelles-regles-depuis-le-1er-janvier-2020